레트장애아동의 실태와 부모의 스트레스 및 역할만족도

Abstract

본 연구의 목적은 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태와 레트장애아동부모가 인식하는 사회적 관심과 요구를 알아보고 그들의 스트레스와 역할만족도를 살펴보는 것이다. 연구대상은 레트장애아동을 자녀로 둔 부모들의 단체인 한국레트증후군협회(Korea Rett Syndrome Association; KRSA)에 가입된 부모 86명(부 43명, 모 43명)이었다. 레트장애아동의 실태와 부모의 스트레스 및 역할만족도를 알아보기 위해 1) 기초사항질문지 2) 레트장애아동의 양육․교육․치료의 실태 측정도구 3) 부모가 인식하는 사회적 관심과 요구 측정도구 4) 부모의 스트레스 측정도구 5) 부모의 역할만족도 측정도구 6) 레트장애아동 부모의 의견의 총 여섯 부분으로 이루어진 질문지를 사용하였으며, 자료분석은 SPSS. 12.0 K 프로그램을 사용하였다. 연구결과를 살펴보면 첫째, 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태에 대한 부모의 인식에 대해서는, 자녀의 양육, 자녀의 교육과 교육기관, 자녀의 치료와 의료기관, 자녀의 기타 관련 치료와 치료기관에 대한 부모의 인식은 큰 차이가 없었다. 다만 레트장애아동을 양육, 교육 및 치료를 하는데 대부분의 어머니가 직접적으로 관여하였고, 레트장애아동 아버지는 가장 어려운 점은 경제적인 문제로 부담을 느끼는 것으로 나타났으며, 의료적인 치료에 대해서는 어머니와 마찬가지로 직접적인 관심을 갖고 참여하고 있었다. 또한 부모 모두 자녀의 건강과 부모 사후 자녀의 거취를 가장 걱정하고 있음을 알 수 있다. 둘째, 레트장애아동관련 사회적 관심과 요구에 대한 부모의 인식에 관련해서 부모집단은 별다른 차이를 나타나지 않았으나 ‘레트장애에 대한 정보를 현재 제공받고 있다’에서 ‘부’는 정보제공을 받지 않고 있다고 생각하는 응답(60.5%)이 높은 반면 ‘모’에서는 ‘그저 그렇다(65.1%)’의 응답이 높게 나타나 아버지가 어머니에 비해서 레트장애에 대해 정보를 제공 받지 못한 것으로 나타났다. 레트장애아동 부모는 자신을 비롯한 일반인들이 레트장애에 대한 충분한 정보를 제공 받지 못하고 있다고 인식하고 있으며, 사회에서 소외되고 있다고 생각하고 있다. 또한 치료나 교육을 위한 상담을 필요로 하고 좀 더 나은 정보를 원하고 있으며, 치료 및 기타 장애자녀에게 드는 비용을 정부에서 지원해주기를 바라고 있다. 셋째, 레트장애아동 부모의 스트레스는 전체적으로 큰 차이가 없었다. 부모모두 장애․치료․교육관련 스트레스가 가장 높게 나타났으며, 부모집단에 따른 부모의 스트레스 정도 차이는 일상생활관련 스트레스에서 부모집단에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다(t=-2.434, p<.05). 즉, 모집단이 부집단보다 일상생활관련 스트레스가 더 높은 것으로 나타났다. 아버지의 스트레스는 부의 연령에 따라 부정적 심리상태관련 스트레스에서 부의 연령에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다(t=2.049, p<.05). 즉, ‘20∼30대’가 ‘40대 이상’보다 부정적심리상태관련 스트레스가 더 높은 것으로 나타났다. 또한 아동의 형제유무에 따라 가족․사회적 관계 스트레스에서 통계적으로 유의한 차이가 있었다(t=2.194, p<.05). 즉, 아동의 형제가 없는 경우가 있는 경우보다 아버지의 가족․사회적 관계 스트레스가 더 높은 것으로 나타났다. 그러나 어머니의 스트레스는 모관련변인, 아동관련변인에 따라 차이가 없었으며, 부모집단과 부모관련변인과 아동관련변이에 따라 통계적으로 유의한 차이가 없었다. 넷째, 레트장애아동 부모의 역할만족도에 대해서는 부모간의 차이가 없었다. 부모 모두 부모관련변인, 아동관련변인에 따라 통계적으로 유의한 차이가 없었다. 그러나 부모집단과 아동관련변인에 따른 부모의 역할만족도 정도 차이는 아동의 형제유무에서 통계적으로 유의한 차이가 있었다(F=4.642, p<.05). 즉, 아동의 형제가 있는 경우가 없는 경우보다 부모의 역할만족도가 더 높은 것으로 나타났으나, 부모집단과 부모관련변인과에는 유의한 차이가 없었다. 이러한 결과를 바탕으로 선행연구와 비교하여 논의와 결론를 제시하였으며, 후속연구를 위한 몇 가지 제언을 덧붙였다.|This study aims to analyse the current status of nurturing, education and treatment of children with Rett's disorder, and social concerns, needs, stress and role satisfaction of their parents, and present basic materials on valuable measures for their education and treatment to their parents. The subjects of the study were 86 parents (43 fathers and 43 mothers) who have children with Rett's disorder and joined in Korea Rett Syndrome Association(KRSA). To identify the status of children with Rett's disorder and stress and role satisfaction of their parents, the study used a questionnaire composed of six parts: 1) basic conditions; 2) measuring instruments to identify the status of nurturing, education and treatment of children with Rett's disorder ; 3) measuring instruments of social concerns and needs recognized by the parents; 4) measuring instruments of their stress; 5) measuring instruments of role satisfaction; and 6) opinions of parents of children with Rett's disorder. The study used SPSS. 12.0 K for data analysis. The results of the study are presented as follows: First, in respect to parents' perception on the status of nurturing, education and treatment of children with Rett's disorder, there was no significant differences in nurturing of children, education and educational institutes, treatment and medical institutes, and other relevant therapies and therapeutic institutes. However, most of the nurturing, education and treatment were directly affected by mothers. The fathers considered financial burden as the most serious difficulty and were also directly engaged in the medical treatment. Both parties of the parents worried about children's health and position after their death. Second, in respect to the parents's perception on social concerns and needs for children with Rett's disorder, there was no significant difference. However, 60.5% of the fathers responded that they had no information on Rett's disorder while 65.1% of the mothers responded that they had some information on Rett's disorder. Therefore, the parents of children with Rett's disorder perceived that they had insufficient information on Rett's disorder and they were isolated from society. They need more and better education and information on treatment and education involving Rett's disorder and more financial support for their children from the government. Third, there was no significant difference in the parents' stress. Both parties of the parents had the highest stress in disorder, treatment and education. However, there was statistically significant difference in stress of daily living between groups of parents(t=-2.434, p<.05). In other words, mother groups had higher stress of daily living than father groups. There was statistically significant difference in negative psychological stress felt according to ages of the fathers(t=2.049, p<.05). That is, those in twenties and thirties had higher negative psychological stress than those in forties and more. Also, there was statistically significant difference in stress involving family and social relationship according to presence of siblings(t=2.194, p<.05). That is, the fathers had higher stress involving family and social relationship when there were siblings than when there were no siblings. However, there was no significant difference in mothers's stress according to variables involving mothers and children and no statistically significant difference according to groups of parents and relevant variables of parents and children. Fourth, there was no difference in role satisfaction of the parents between parents and there was statistically significant difference according to parents' and children's variables between both groups of parents. However, there was statistically significant difference in role satisfaction of the parents according to parents' and children's variables (F=4.642, p<.05). That is, the parents' role satisfaction was higher when there were siblings than when there were no siblings, but there was no significant difference in role satisfaction according to groups of parents and relevant variables. Based on the results above, this study presented results and suggestions for further research.